O Sindicato dos Rodoviários do Maranhão informou que a greve no sistema de transporte público da Grande São Luís deve começar nas primeiras horas desta sexta-feira (13). A paralisação, que inicialmente estava prevista para quinta-feira (12), foi remarcada após orientação jurídica.

 

Segundo o presidente do sindicato, Marcelo Brito, a mudança no início do movimento foi necessária para garantir o cumprimento do prazo legal e dar mais tempo para que as empresas efetuem o pagamento do reajuste salarial determinado pela Justiça do Trabalho.

 

De acordo com o dirigente sindical, até o momento nenhuma empresa do sistema urbano ou semiurbano realizou o pagamento do aumento definido pelo Tribunal Regional do Trabalho.

 

Caso não haja acordo até o prazo estabelecido, a paralisação poderá afetar milhares de passageiros que dependem diariamente do transporte público na capital maranhense.

 

Atualmente, cerca de 4,5 mil a 5 mil trabalhadores atuam no sistema de transporte coletivo da Grande São Luís.

 

A crise no setor se arrasta desde o início do ano, marcada por ameaças de paralisação, redução de linhas e interrupções no serviço. Em fevereiro, um acordo mediado pelo Ministério Público do Maranhão garantiu a retomada temporária da circulação dos ônibus.

 

Paralelamente, o Ministério Público também ingressou com uma Ação Civil Pública contra a Prefeitura de São Luís, o Sindicato das Empresas de Transporte de Passageiros (SET), consórcios e empresas operadoras, cobrando medidas para regularizar o funcionamento do transporte coletivo na capital. Entre as propostas está o aumento do subsídio pago às empresas por passageiro transportado, como forma de garantir equilíbrio financeiro ao sistema.

 

Uma grande festa política marcará o lançamento da pré-candidatura do presidente estadual do MDB, Orleans Brandão, ao governo do Maranhão, nas eleições deste ano. O evento que pretende reunir milhares de pessoas acontecerá no próximo sábado (14), a partir das 17 horas, no Muticenter Sebrae em São Luís, com a participação de lideranças do MDB e de outros 10 partidos, entre centenas de prefeitos, vereadores e deputados.

 

“É hora de dar mais um passo firme pelo nosso Maranhão. Com união, trabalho e muita energia, seguimos prontos para fazer mais e acelerar o desenvolvimento do nosso estado, ouvindo as pessoas e cuidando do que realmente importa: oportunidades e qualidade de vida. Vamos juntos seguir avançando”, afirmou Orleans Brandão, no convite feito em suas redes sociais.

 

Organizado pelo MDB, o lançamento da pré-candidatura de Orleans Brandão contará com a participação do governador Carlos Brandão e de representantes de mais 10 partidos que comporão a sua coligação: PDT, PRD, União Brasil, Republicanos, Progressistas, Cidadania, Avante, Podemos, Partido Verde e Solidariedade.

 

Também estarão presentes centenas de prefeitos, vereadores, deputados estaduais e federais, vice-prefeitos, ex-prefeitos, ex-vereadores e pré-candidatos a deputados estaduais, federais e senadores.

• 

 

 

Levantamento divulgado pelo Paraná Pesquisas apresenta um novo retrato da disputa pelas duas vagas ao Senado Federal pelo Maranhão. No primeiro cenário analisado, o governador Carlos Brandão, que ainda não confirmou oficialmente se pretende disputar o cargo, aparece como o nome mais bem posicionado entre os possíveis candidatos.

 

De acordo com os números, Brandão lidera com 34,6% das intenções de voto, abrindo vantagem sobre os demais concorrentes. Em segundo lugar surge o ex-senador Roberto Rocha, com 27,8%, seguido pelo senador Weverton Rocha, que registra 20,5%.

 

Na sequência aparecem o ministro André Fufuca, com 19,2%, e a senadora Eliziane Gama, que soma 16,8%. Também pontuam no levantamento o deputado Pedro Lucas Fernandes, com 10,1%, e o deputado Yglésio Moyses, com 10,0% das intenções de voto.

 

Em um segundo cenário testado pelo instituto, o nome de Carlos Brandão é retirado da lista e passa a figurar o da ex-governadora Roseana Sarney. Nesse quadro, a liderança passa para Roberto Rocha, que aparece com 29,2% das intenções de voto, seguido por Roseana, com 24,4%.

 

A disputa pelas demais posições permanece equilibrada, com Weverton registrando 21,7%, André Fufuca 20,5% e Eliziane Gama 17,0%.

 

Os dados indicam que a eventual entrada de Carlos Brandão na corrida ao Senado pode alterar significativamente o cenário eleitoral, já que o governador concentra uma parcela expressiva do eleitorado. Na ausência dele, parte desses votos tende a migrar para nomes mais tradicionais da política maranhense, como Roberto Rocha e Roseana Sarney.

 

Outro ponto destacado pela pesquisa é o índice de eleitores indecisos ou que pretendem votar em branco ou nulo, que gira em torno de 15% nos dois cenários apresentados, sinalizando que ainda há espaço para mudanças no quadro político à medida que as articulações avançam.

 

O Sindicato dos Rodoviários informou que o sistema de transporte público pode entrar em greve a partir da madrugada desta quinta-feira (12) em São Luís e na região metropolitana. O prazo de 72 horas concedido pela categoria para que as empresas cumpram a decisão sobre o reajuste salarial termina à meia-noite desta quarta-feira (11).

 

Em entrevista ao programa Mirante News Hoje, na manhã desta quarta-feira (11), o presidente do Sindicato dos Rodoviários, Marcelo Brito, afirmou que a paralisação será iniciada caso as empresas não realizem o pagamento com o aumento salarial determinado pelo Tribunal Regional do Trabalho (TRT).

 

De acordo com Brito, a categoria está sendo levada a tomar a medida porque as empresas ainda não cumpriram a decisão judicial que estabeleceu o reajuste e benefícios para os trabalhadores.

 

O sindicalista explicou que o percentual de aumento foi definido pelo desembargador Gerson de Oliveira, porém, até o momento, o pagamento não teria sido feito conforme determinado pela Justiça.

 

“Esperamos que as autoridades e os órgãos competentes tomem providências para evitar a paralisação. Não é isso que os rodoviários querem, mas existe uma lei que garante ao trabalhador o direito de receber aquilo que foi determinado. Assim como existe o direito de ir e vir da população, também existe o direito do trabalhador de receber o que lhe é devido”, afirmou.

 

Marcelo Brito também criticou a decisão do Sindicato das Empresas de Transporte (SET) de reduzir a frota de ônibus em circulação na capital, medida que teria sido justificada pelo aumento no preço do diesel. Segundo ele, a quantidade de veículos já estaria abaixo do necessário para atender a população.

 

Caso não haja acordo até o fim do prazo estabelecido, a previsão é de paralisação total do transporte urbano e semiurbano na Grande São Luís.

 

O Instituto de Promoção e Defesa do Cidadão e Consumidor do Maranhão entrou com uma Ação Civil Pública contra distribuidoras de combustíveis após identificar um aumento considerado irregular nos preços da gasolina e do diesel em postos do estado.

 

Diante da situação, o Procon-MA decidiu recorrer à Justiça para apurar se houve reajuste sem justa causa, prática considerada abusiva pelo Código de Defesa do Consumidor.

 

A ação foi protocolada na Vara de Interesses Difusos e Coletivos de São Luís. No processo, o órgão solicita que as distribuidoras apresentem documentos que comprovem como foi feita a formação dos preços aplicados no estado.

 

Caso não haja justificativa para os reajustes, o Procon pede que os valores retornem aos patamares anteriores e que as empresas deixem de aplicar novos aumentos sem comprovação de elevação real nos custos de aquisição ou distribuição.

 

De acordo com o presidente em exercício do Procon-MA, Ricardo Cruz, a medida tem como objetivo garantir maior transparência no mercado de combustíveis e evitar prejuízos aos consumidores maranhenses.

 

 

 

Um novo levantamento divulgado nesta terça-feira (10) pelo instituto Paraná Pesquisas mostra que a disputa pelo governo do Maranhão começa a ganhar contornos mais acirrados. Embora o prefeito de São Luís, Eduardo Braide (PSD), apareça numericamente à frente, o crescimento do secretário de Assuntos Municipalistas, Orleans Brandão (MDB), reduziu a distância entre os dois e colocou o cenário dentro da margem de empate técnico.

 

De acordo com os números da pesquisa, Braide registra 34,6% das intenções de voto, enquanto Orleans aparece com 30,3%. Considerando a margem de erro de 2,8 pontos percentuais para mais ou para menos, os resultados configuram um cenário de empate técnico entre os dois principais nomes que atualmente polarizam o debate eleitoral no estado.

 

O destaque do levantamento é o avanço de Orleans Brandão. Na rodada anterior da mesma pesquisa, realizada em agosto de 2025, o secretário aparecia com 20,9% das intenções de voto, enquanto Braide tinha 33,7%. Agora, Orleans cresce quase dez pontos percentuais, reduzindo a diferença e demonstrando uma expansão de sua presença no eleitorado maranhense.

 

Na sequência do levantamento aparece o ex-prefeito de São Pedro dos Crentes, Lahesio Bonfim (Novo), com 16,1%. O vice-governador Felipe Camarão (PT) surge em seguida com 6,9%. Entre os entrevistados, 5,7% disseram não saber ou preferiram não responder, enquanto 6,4% afirmaram que votariam em branco, nulo ou em nenhum dos nomes apresentados.

 

O instituto também avaliou possíveis cenários de segundo turno. Em uma eventual disputa direta entre Eduardo Braide e Orleans Brandão, o prefeito da capital aparece com 47,3% das intenções de voto, contra 39,1% do secretário estadual. Já em um confronto entre Orleans Brandão e Lahesio Bonfim, o emedebista levaria vantagem, alcançando 47,1%, enquanto o ex-prefeito registraria 36,8%.

 

O levantamento ouviu 1.300 eleitores em diversas regiões do Maranhão entre os dias 5 e 8 de março. A margem de erro é de 2,8 pontos percentuais, com nível de confiança de 95%. A pesquisa está registrada na Justiça Eleitoral sob o número MA-00634/2026.

 

Moradores da zona rural de Santa Inês enfrentam diariamente dificuldades para se deslocar devido às más condições das estradas vicinais. As vias, tomadas por lama e buracos, têm causado transtornos constantes para quem precisa circular pela região.

 

Segundo relatos da população, em alguns trechos os veículos não conseguem passar, obrigando moradores a atravessarem o lamaçal a pé para conseguir chegar ao destino.

 

Recentemente, um veículo da Secretaria Municipal de Agricultura chegou a atolar na estrada que dá acesso aos povoados Onça e Calango. A situação quase terminou em acidente, já que o carro por pouco não virou. O secretário municipal precisou ser auxiliado por moradores da região e pelo vereador de oposição Luiz Barroso, que estavam no local.

 

A situação chama ainda mais atenção diante de um contrato firmado pela Prefeitura de Santa Inês, administrada pelo prefeito Felipe dos Pneus. O município assinou um acordo no valor de R$ 3.583.103,36 com a empresa Klaus Construções e Serviços para a pavimentação de vias públicas na zona rural.

 

O contrato foi celebrado em junho de 2024, com vigência inicial de 120 dias. No entanto, ao longo do período, foram assinados quatro termos aditivos para prorrogação do prazo, sendo que o último encerrou a vigência em 13 de fevereiro deste ano.

 

Apesar do valor milionário destinado à pavimentação das estradas, moradores afirmam que a realidade na zona rural continua marcada pelo abandono e pela dificuldade de acesso. Diante do cenário, cresce o questionamento da população sobre a aplicação dos mais de R$ 3,5 milhões previstos no contrato para melhoria da infraestrutura das estradas da região.

 

A entrega de obras estaduais em Senador La Rocque e Porto Franco encerrou a Semana Estadual “Imperatriz Segunda Capital Maranhense” na Região Tocantina. O secretário de Assuntos Municipalistas, Orleans Brandão, acompanhou o governador Carlos Brandão em agendas institucionais nas duas cidades e reafirmou o compromisso de manter a parceria que tem levado mais qualidade de vida aos maranhenses.

 

Em Porto Franco, o Governo do Estado inaugurou a praça dos Poderes Demétrio Milhomem, sistemas de abastecimento de água nos povoados São Domingos e Cacilhos, entregou 64 tablets e fardamento a agentes comunitários de saúde e assinou ordem de serviço para revitalização do Centro de Ensino Fortunato Moreira Neto. “O Governo do Estado está sempre presente em Porto Franco. Hoje entregamos essa grande obra da praça e visitamos outras que estão em andamento, como o novo Ciretran, Viva Procon, a Estação Tech, a pavimentação asfáltica, sempre melhorando a qualidade da população”, destacou Orleans Brandão.

 

O prefeito de Porto Franco, Deoclides Macedo, citou importantes obras realizadas pelo governo estadual na Região Tocantina, como a estrada que liga o município de Ribamar Fiquene à praia de Sumauma, a Estrada do Curtume em Ribeirãozinho. “São obras importantes para gerar emprego e renda na nossa região, movimentar o turismo e a economia local. Agradecemos muito por todos os benefícios trazidos por essa parceria.

 

Ao lado do governador e do prefeito Bartolomeu Gomes, Orleans Brandão agradeceu pela horaria e disse que o Título de Cidadão Laroquense redobra seu compromisso em seguir dialogando, e levando obras e ações para Senador La Roque. No município, o Governo do Estado entregou a reforma do mercado municipal Júlio Gomes de Aquino, de sistema simplificado de abastecimento d’água no povoado Boca da Mata, do campo de futebol do Alto da Pipira de 58 tablets aos agentes comunitários de saúde.

 

“Aqui já estivemos inaugurando obras, assinando ordens de serviço e entregando cartões do programa Maranhão Livre da Fome. Hoje volto com o coração cheio de alegria porque nossos compromissos estão virando realidade, como a reconstrução do estádio de futebol, a reforma do mercado, a implantação de sistemas de abastecimento d’água. E continuamos com muita disposição para seguir trabalhando por toda a Região Tocantina”, enfatizou.

Em mais um dia de entrega de obras na Região Tocantina, o secretário de Assuntos Municipalistas, Orleans Brandão, esteve em Açailândia e Imperatriz, acompanhando o governador Carlos Brandão, que cumpre compromissos institucionais na região por conta da ‘Semana da Segunda Capital Maranhense’, iniciada na segunda-feira (02).

 

A agenda de entregas iniciou por Açailândia, onde o secretário participou da inauguração de uma nova escola municipal, com a presença do prefeito, Benjamim de Oliveira. A unidade ampliou a estrutura da rede pública de ensino, fortalecendo a educação no município.

 

“Fizemos questão de participar da inauguração dessa escola municipal em Açailândia, onde o Governo do Estado já tem muitas ações concretizadas. Inclusive, entregamos recentemente uma sala de Informática para ampliar a inclusão digital dos estudantes no município. E, muito breve, voltaremos aqui para entregarmos centenas de tablets aos alunos do Ensino Médio da rede pública estadual”, assegurou Orleans.

 

O governador Carlos Brandão falou da alegria de participar da entrega da escola em Açailândia. “Vamos fazer novas escolas no município e serão no mesmo padrão de excelência dessa aqui”, afirmou.

 

O prefeito Benjamim de Oliveira agradeceu as parcerias que vêm sendo realizadas para o desenvolvimento do município. “O Governo do Estado está muito presente em nossa cidade, com obras como a Ponte da Nativa, a 13 de Maio, pavimentação asfáltica e várias outras”, disse o gestor.

 

*Infraestrutura urbana*

 

Após a inauguração da unidade escolar, a comitiva governamental seguiu para Imperatriz, onde foram realizadas novas entregas voltadas ao fortalecimento da gestão municipal e da infraestrutura urbana.

 

No município, foram entregues três veículos, por meio do Programa Coopera Maranhão, coordenado pela Secretaria de Estado de Governo (Segov). Os veículos foram destinados à Secretaria Municipal de Assistência Social, à Secretaria Municipal de Educação e à Câmara de Imperatriz. A iniciativa visa fortalecer a estrutura administrativa e ampliar a capacidade de atendimento à população.

 

A cidade de Imperatriz também foi contemplada com duas praças, uma no bairro Planalto e outra no Pedro Neiva de Santana. Os equipamentos públicos foram estruturados com diversos elementos de esporte, lazer e bem-estar, transformando-os em um espaço multifuncional, com quadra de areia, pista de caminhada, academia ao ar livre, playground, urbanização com paisagismo, alambrados de proteção, bancos de convivência e sistema de iluminação.

 

“São praças lindas construídas em parceria com o Governo do Estado, que muito tem feito por nossa cidade”, afirmou o prefeito de Imperatriz, Rildo Amaral.

 

Leonardo Fontenele tem 10 anos e uma condição clínica considerada única no mundo, segundo os médicos que o acompanham, o que demanda uma série de tratamentos. Alguns são realizados até mesmo fora do estado, o que gera despesas para a família. Por isso, Ana Célia Fontenele, mãe da criança, disse estar esperançosa com o primeiro Ambulatório de Doenças Raras do Maranhão, inaugurado no Hospital da Ilha, em São Luís, nesta sexta-feira (6), pelo Governo do Maranhão.

 

O Ambulatório de Doenças Raras do Hospital da Ilha representa um avanço histórico para a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) no Maranhão, por reunir em um só lugar todos os serviços necessários para estes pacientes que até então faziam o acompanhamento médico de forma fragmentada nas diversas unidades de saúde do estado.

 

Durante a inauguração do ambulatório, o governador Carlos Brandão destacou que objetivo desta nova ala hospitalar é proporcionar acolhimento adequado às famílias e aos pacientes.

 

“Com grande satisfação, inauguramos, hoje, no Hospital da Ilha, o primeiro ambulatório dedicado ao tratamento de doenças raras no Maranhão. Aqui vamos proporcionar acolhimento adequado às famílias e aos pacientes, oferecendo o tratamento necessário para essas condições delicadas, que exigem acompanhamento médico especializado. A gente está com toda a equipe mobilizada para isso. Neste primeiro momento, o atendimento será apenas ambulatorial, mas a meta é ir ampliando os serviços conforme as necessidades dos pacientes, podendo ofertar até alguns procedimentos e cirurgias”, assinalou Brandão.

 

Já o secretário de Estado da Saúde, Tiago Fernandes, afirmou que o ambulatório vai facilitar o acesso dos pacientes à rede de saúde.

 

“Com isso vamos permitir que estes pacientes, ao serem identificados por médicos clínicos gerais nos municípios, possam ser encaminhados para avaliação especializada. No ambulatório, os pacientes serão atendidos por diversas especialidades. A dispensação de medicamentos será realizada por uma farmácia especializada, e a aplicação será administrada no ambulatório. Para tratamentos de média e alta complexidade, o Hospital da Ilha oferecerá suporte adicional aos pacientes”, explicou.

 

*Capacidade de atendimento*

 

O ambulatório terá capacidade inicial estimada para atender de 80 a 120 pessoas por mês, em regime programado, com possibilidade de ampliação progressiva conforme a consolidação do serviço e avaliação dos indicadores assistenciais.

 

A unidade funcionará como ambulatório de referência estadual, integrado à rede de atenção à saúde, com foco no acompanhamento a longo prazo de adolescentes em transição da pediatria para a vida adulta e de adultos com doenças raras. E para alguns grupos de doenças raras, acompanhamento desde a infância.

 

O diretor clínico do Hospital da Ilha, Dimitrius Garbis, que também será o coordenador do ambulatório, explicou que o Ambulatório de Doenças Raras atenderá, inicialmente, aos pacientes abrangidos pelo Eixo 1 da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, estabelecida em 2015 pelo Ministério da Saúde.

 

“As condições contempladas incluem erros inatos do metabolismo, doenças neurológicas de origem genética, e a craniossinostose, patologia que afeta o desenvolvimento do crânio em crianças. Inicialmente, vamos atender aos pacientes que já recebem acompanhamento na rede estadual para essas condições, transferindo o cuidado para este novo ambulatório”, completou.

 

O acesso aos atendimentos se dará por meio de encaminhamento médico. Os pacientes serão inicialmente triados pela Central de Regulação de Marcação de Consultas, após consulta prévia com um profissional. Esse profissional encaminhará o paciente para investigação de alguma das doenças abrangidas, como fibrose cística, mucopolissacaridose ou erros inatos do metabolismo, seguindo-se o acompanhamento com um geneticista.

 

“Após a avaliação do geneticista, o paciente será direcionado para acompanhamento com neuropediatra, neurologista, gastroenterologista ou patologista, especialidades disponíveis no serviço”, garantiu Dimitrius Garbis.

 

*Serviços*

 

Na fase inicial, o serviço contará com especialidades de neurologia e neuropediatria, pneumologia, clínica médica, gastroenterologia e genética médica, associadas à enfermagem especializada, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, serviço social e nutrição, enquanto outras áreas, como cardiologia e ortopedia, participarão por meio de interconsultas, conforme a necessidade clínica.

 

A presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR), Danieli de Carvalho, afirmou que desde 2014 uma portaria assegura o direito a este serviço, por isso, o ambulatório está sendo recebido com grande expectativa. A associação representa mais de 110 famílias.

 

“Com muita persistência e luta, em parceria com a associação e todas as famílias, que representam diversas condições raras, alcançamos nosso objetivo. Graças ao apoio do Governo do Estado, foi possível criar este ambulatório, onde depositamos grande expectativa. Ele proporcionará um atendimento diferenciado às nossas crianças e adultos, que antes não dispunham de locais adequados para tratamento, como fisioterapia e neurologia, pelo SUS. As famílias, agora, receberão o acolhimento que merecem e pelo qual tanto batalhamos”, comemorou Danieli de Carvalho.

 

A equipe do Ambulatório de Doenças Raras será composta por profissionais médicos e multiprofissionais, com atuação integrada, incluindo médico geneticista, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, nutricionistas, além de equipe administrativa e de acolhimento.

 

O ambulatório realizará a administração ambulatorial de medicamentos específicos quando indicados e atuará de forma articulada com os serviços diagnósticos, terapêuticos e hospitalares do próprio Hospital da Ilha e da rede estadual. Também estão previstos aconselhamento genético e suporte psicossocial, conforme indicação clínica.

 

*Nova esperança para as famílias*

 

Para as famílias, o ambulatório representa esperança de assistência especializada e acesso facilitado aos serviços médicos, é o que diz Ana Célia Fontenele, mãe de Leonardo, 10 anos. O menino nasceu com uma condição genética considerada única pelos médicos que o acompanham. Por isso, ele foi incluído em um grupo de estudos de especialistas australianos que busca desenvolver terapias e medicamentos específicos para a sua condição clínica, que já chegou a exigir até mesmo procedimentos cirúrgicos realizados em Teresina (PI).

 

“É até difícil dizer qual é exatamente a doença rara que ele tem. Hoje, o Leonardo não conta com uma medicação disponível em farmácias e o tratamento consiste em terapias não convencionais, de difícil acesso. Enfrentamos diariamente uma batalha com o plano de saúde, que não cobre esses procedimentos. Recentemente, Léo foi submetido a uma cirurgia fora do estado, pois, em São Luís, os médicos não dispunham de soluções para o seu caso. Com esse novo ambulatório, o coração fica preenchido por esperança. Aguardamos esse momento há muito tempo, pois essas crianças, de certa forma, estavam negligenciadas. Agradecemos ao governador Brandão por essa iniciativa”, comentou Ana Célia Fontenele.

 

*Estrutura*

 

O Ambulatório de Doenças Raras contará com acesso ambulatorial específico, recepção e acolhimento, consultórios multiprofissionais individualizados, sala de infusão e estabilização ambulatorial equipada com poltronas reclináveis, bombas de infusão e monitorização básica e sala de reabilitação. A unidade terá acesso à estrutura diagnóstica e hospitalar do Hospital da Ilha e contará com retaguarda de internação clínica e leitos de UTI, por meio da Central Estadual de Regulação de Leitos.

 

O ambulatório funcionará inicialmente em dias úteis, em horário administrativo, com possibilidade de ampliação conforme a demanda e a disponibilidade de recursos humanos.

 

*Conceito e organização do cuidado em doenças raras*

 

As doenças raras são definidas como aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e de alta complexidade, frequentemente de origem genética ou multifatorial, que exigem acompanhamento contínuo, equipes especializadas e terapias de alto custo.

 

A organização do cuidado segue as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que orienta a estruturação de serviços em rede e a integração entre os diferentes níveis de atenção.