{"id":3782,"date":"2026-03-07T13:15:41","date_gmt":"2026-03-07T16:15:41","guid":{"rendered":"https:\/\/blogomorangodonordeste.com.br\/?p=3782"},"modified":"2026-03-07T13:15:41","modified_gmt":"2026-03-07T16:15:41","slug":"brandao-inaugura-primeiro-ambulatorio-de-doencas-raras-do-maranhao-no-hospital-da-ilha-em-sao-luis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogomorangodonordeste.com.br\/index.php\/2026\/03\/07\/brandao-inaugura-primeiro-ambulatorio-de-doencas-raras-do-maranhao-no-hospital-da-ilha-em-sao-luis\/","title":{"rendered":"Brand\u00e3o inaugura primeiro Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras do Maranh\u00e3o, no Hospital da Ilha, em S\u00e3o Lu\u00eds*"},"content":{"rendered":"

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Leonardo Fontenele tem 10 anos e uma condi\u00e7\u00e3o cl\u00ednica considerada \u00fanica no mundo, segundo os m\u00e9dicos que o acompanham, o que demanda uma s\u00e9rie de tratamentos. Alguns s\u00e3o realizados at\u00e9 mesmo fora do estado, o que gera despesas para a fam\u00edlia. Por isso, Ana C\u00e9lia Fontenele, m\u00e3e da crian\u00e7a, disse estar esperan\u00e7osa com o primeiro Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras do Maranh\u00e3o, inaugurado no Hospital da Ilha, em S\u00e3o Lu\u00eds, nesta sexta-feira (6), pelo Governo do Maranh\u00e3o.<\/p>\n

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O Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras do Hospital da Ilha representa um avan\u00e7o hist\u00f3rico para a rede do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) no Maranh\u00e3o, por reunir em um s\u00f3 lugar todos os servi\u00e7os necess\u00e1rios para estes pacientes que at\u00e9 ent\u00e3o faziam o acompanhamento m\u00e9dico de forma fragmentada nas diversas unidades de sa\u00fade do estado.<\/p>\n

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Durante a inaugura\u00e7\u00e3o do ambulat\u00f3rio, o governador Carlos Brand\u00e3o destacou que objetivo desta nova ala hospitalar \u00e9 proporcionar acolhimento adequado \u00e0s fam\u00edlias e aos pacientes.<\/p>\n

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\u201cCom grande satisfa\u00e7\u00e3o, inauguramos, hoje, no Hospital da Ilha, o primeiro ambulat\u00f3rio dedicado ao tratamento de doen\u00e7as raras no Maranh\u00e3o. Aqui vamos proporcionar acolhimento adequado \u00e0s fam\u00edlias e aos pacientes, oferecendo o tratamento necess\u00e1rio para essas condi\u00e7\u00f5es delicadas, que exigem acompanhamento m\u00e9dico especializado. A gente est\u00e1 com toda a equipe mobilizada para isso. Neste primeiro momento, o atendimento ser\u00e1 apenas ambulatorial, mas a meta \u00e9 ir ampliando os servi\u00e7os conforme as necessidades dos pacientes, podendo ofertar at\u00e9 alguns procedimentos e cirurgias\u201d, assinalou Brand\u00e3o.<\/p>\n

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J\u00e1 o secret\u00e1rio de Estado da Sa\u00fade, Tiago Fernandes, afirmou que o ambulat\u00f3rio vai facilitar o acesso dos pacientes \u00e0 rede de sa\u00fade.<\/p>\n

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\u201cCom isso vamos permitir que estes pacientes, ao serem identificados por m\u00e9dicos cl\u00ednicos gerais nos munic\u00edpios, possam ser encaminhados para avalia\u00e7\u00e3o especializada. No ambulat\u00f3rio, os pacientes ser\u00e3o atendidos por diversas especialidades. A dispensa\u00e7\u00e3o de medicamentos ser\u00e1 realizada por uma farm\u00e1cia especializada, e a aplica\u00e7\u00e3o ser\u00e1 administrada no ambulat\u00f3rio. Para tratamentos de m\u00e9dia e alta complexidade, o Hospital da Ilha oferecer\u00e1 suporte adicional aos pacientes\u201d, explicou.<\/p>\n

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*Capacidade de atendimento*<\/p>\n

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O ambulat\u00f3rio ter\u00e1 capacidade inicial estimada para atender de 80 a 120 pessoas por m\u00eas, em regime programado, com possibilidade de amplia\u00e7\u00e3o progressiva conforme a consolida\u00e7\u00e3o do servi\u00e7o e avalia\u00e7\u00e3o dos indicadores assistenciais.<\/p>\n

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A unidade funcionar\u00e1 como ambulat\u00f3rio de refer\u00eancia estadual, integrado \u00e0 rede de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade, com foco no acompanhamento a longo prazo de adolescentes em transi\u00e7\u00e3o da pediatria para a vida adulta e de adultos com doen\u00e7as raras. E para alguns grupos de doen\u00e7as raras, acompanhamento desde a inf\u00e2ncia.<\/p>\n

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O diretor cl\u00ednico do Hospital da Ilha, Dimitrius Garbis, que tamb\u00e9m ser\u00e1 o coordenador do ambulat\u00f3rio, explicou que o Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras atender\u00e1, inicialmente, aos pacientes abrangidos pelo Eixo 1 da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, estabelecida em 2015 pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n

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\u201cAs condi\u00e7\u00f5es contempladas incluem erros inatos do metabolismo, doen\u00e7as neurol\u00f3gicas de origem gen\u00e9tica, e a craniossinostose, patologia que afeta o desenvolvimento do cr\u00e2nio em crian\u00e7as. Inicialmente, vamos atender aos pacientes que j\u00e1 recebem acompanhamento na rede estadual para essas condi\u00e7\u00f5es, transferindo o cuidado para este novo ambulat\u00f3rio\u201d, completou.<\/p>\n

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O acesso aos atendimentos se dar\u00e1 por meio de encaminhamento m\u00e9dico. Os pacientes ser\u00e3o inicialmente triados pela Central de Regula\u00e7\u00e3o de Marca\u00e7\u00e3o de Consultas, ap\u00f3s consulta pr\u00e9via com um profissional. Esse profissional encaminhar\u00e1 o paciente para investiga\u00e7\u00e3o de alguma das doen\u00e7as abrangidas, como fibrose c\u00edstica, mucopolissacaridose ou erros inatos do metabolismo, seguindo-se o acompanhamento com um geneticista.<\/p>\n

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\u201cAp\u00f3s a avalia\u00e7\u00e3o do geneticista, o paciente ser\u00e1 direcionado para acompanhamento com neuropediatra, neurologista, gastroenterologista ou patologista, especialidades dispon\u00edveis no servi\u00e7o\u201d, garantiu Dimitrius Garbis.<\/p>\n

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*Servi\u00e7os*<\/p>\n

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Na fase inicial, o servi\u00e7o contar\u00e1 com especialidades de neurologia e neuropediatria, pneumologia, cl\u00ednica m\u00e9dica, gastroenterologia e gen\u00e9tica m\u00e9dica, associadas \u00e0 enfermagem especializada, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, servi\u00e7o social e nutri\u00e7\u00e3o, enquanto outras \u00e1reas, como cardiologia e ortopedia, participar\u00e3o por meio de interconsultas, conforme a necessidade cl\u00ednica.<\/p>\n

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A presidente da Associa\u00e7\u00e3o Maranhense de Doen\u00e7as Gen\u00e9ticas e Raras (AMAGeR), Danieli de Carvalho, afirmou que desde 2014 uma portaria assegura o direito a este servi\u00e7o, por isso, o ambulat\u00f3rio est\u00e1 sendo recebido com grande expectativa. A associa\u00e7\u00e3o representa mais de 110 fam\u00edlias.<\/p>\n

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\u201cCom muita persist\u00eancia e luta, em parceria com a associa\u00e7\u00e3o e todas as fam\u00edlias, que representam diversas condi\u00e7\u00f5es raras, alcan\u00e7amos nosso objetivo. Gra\u00e7as ao apoio do Governo do Estado, foi poss\u00edvel criar este ambulat\u00f3rio, onde depositamos grande expectativa. Ele proporcionar\u00e1 um atendimento diferenciado \u00e0s nossas crian\u00e7as e adultos, que antes n\u00e3o dispunham de locais adequados para tratamento, como fisioterapia e neurologia, pelo SUS. As fam\u00edlias, agora, receber\u00e3o o acolhimento que merecem e pelo qual tanto batalhamos\u201d, comemorou Danieli de Carvalho.<\/p>\n

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A equipe do Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras ser\u00e1 composta por profissionais m\u00e9dicos e multiprofissionais, com atua\u00e7\u00e3o integrada, incluindo m\u00e9dico geneticista, enfermeiros, fisioterapeutas, psic\u00f3logos, fonoaudi\u00f3logos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, nutricionistas, al\u00e9m de equipe administrativa e de acolhimento.<\/p>\n

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O ambulat\u00f3rio realizar\u00e1 a administra\u00e7\u00e3o ambulatorial de medicamentos espec\u00edficos quando indicados e atuar\u00e1 de forma articulada com os servi\u00e7os diagn\u00f3sticos, terap\u00eauticos e hospitalares do pr\u00f3prio Hospital da Ilha e da rede estadual. Tamb\u00e9m est\u00e3o previstos aconselhamento gen\u00e9tico e suporte psicossocial, conforme indica\u00e7\u00e3o cl\u00ednica.<\/p>\n

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*Nova esperan\u00e7a para as fam\u00edlias*<\/p>\n

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Para as fam\u00edlias, o ambulat\u00f3rio representa esperan\u00e7a de assist\u00eancia especializada e acesso facilitado aos servi\u00e7os m\u00e9dicos, \u00e9 o que diz Ana C\u00e9lia Fontenele, m\u00e3e de Leonardo, 10 anos. O menino nasceu com uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica considerada \u00fanica pelos m\u00e9dicos que o acompanham. Por isso, ele foi inclu\u00eddo em um grupo de estudos de especialistas australianos que busca desenvolver terapias e medicamentos espec\u00edficos para a sua condi\u00e7\u00e3o cl\u00ednica, que j\u00e1 chegou a exigir at\u00e9 mesmo procedimentos cir\u00fargicos realizados em Teresina (PI).<\/p>\n

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\u201c\u00c9 at\u00e9 dif\u00edcil dizer qual \u00e9 exatamente a doen\u00e7a rara que ele tem. Hoje, o Leonardo n\u00e3o conta com uma medica\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel em farm\u00e1cias e o tratamento consiste em terapias n\u00e3o convencionais, de dif\u00edcil acesso. Enfrentamos diariamente uma batalha com o plano de sa\u00fade, que n\u00e3o cobre esses procedimentos. Recentemente, L\u00e9o foi submetido a uma cirurgia fora do estado, pois, em S\u00e3o Lu\u00eds, os m\u00e9dicos n\u00e3o dispunham de solu\u00e7\u00f5es para o seu caso. Com esse novo ambulat\u00f3rio, o cora\u00e7\u00e3o fica preenchido por esperan\u00e7a. Aguardamos esse momento h\u00e1 muito tempo, pois essas crian\u00e7as, de certa forma, estavam negligenciadas. Agradecemos ao governador Brand\u00e3o por essa iniciativa\u201d, comentou Ana C\u00e9lia Fontenele.<\/p>\n

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*Estrutura*<\/p>\n

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O Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras contar\u00e1 com acesso ambulatorial espec\u00edfico, recep\u00e7\u00e3o e acolhimento, consult\u00f3rios multiprofissionais individualizados, sala de infus\u00e3o e estabiliza\u00e7\u00e3o ambulatorial equipada com poltronas reclin\u00e1veis, bombas de infus\u00e3o e monitoriza\u00e7\u00e3o b\u00e1sica e sala de reabilita\u00e7\u00e3o. A unidade ter\u00e1 acesso \u00e0 estrutura diagn\u00f3stica e hospitalar do Hospital da Ilha e contar\u00e1 com retaguarda de interna\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e leitos de UTI, por meio da Central Estadual de Regula\u00e7\u00e3o de Leitos.<\/p>\n

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O ambulat\u00f3rio funcionar\u00e1 inicialmente em dias \u00fateis, em hor\u00e1rio administrativo, com possibilidade de amplia\u00e7\u00e3o conforme a demanda e a disponibilidade de recursos humanos.<\/p>\n

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*Conceito e organiza\u00e7\u00e3o do cuidado em doen\u00e7as raras*<\/p>\n

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As doen\u00e7as raras s\u00e3o definidas como aquelas que acometem at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Em sua maioria, s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas, progressivas e de alta complexidade, frequentemente de origem gen\u00e9tica ou multifatorial, que exigem acompanhamento cont\u00ednuo, equipes especializadas e terapias de alto custo.<\/p>\n

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A organiza\u00e7\u00e3o do cuidado segue as diretrizes da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, que orienta a estrutura\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os em rede e a integra\u00e7\u00e3o entre os diferentes n\u00edveis de aten\u00e7\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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